Dankzij prenatale testen zoals NIPT kunnen we steeds beter en makkelijker testen. Maar wat doe je als aanstaande ouders met al die informatie als er iets afwijkend is met je kind? Mag je rouwen als je zelf kiest om de zwangerschap te beëindigen? En aan de andere kant: hoe erg is het als je kind een beperking heeft in een maatschappij waar technisch en medisch steeds meer mogelijk is?
Linda Germs is moeder van een zoon met Downsyndroom. Met haar stichting De Upside van Down organiseert zij op 26 september het symposium De Vervolmaakte Mens waarin ze in de ‘geboorteketen’ aandacht wil vragen voor wat het moeten maken van die keuze met jou als aanstaande ouder doet. Linda: “Wat je ook kiest, je doet het dus eigenlijk altijd fout.”
Waarom organiseer jij dit symposium?
“Laat ik vooropstellen dat ik niet voor of tegen testen ben. Maar: ik heb van tevoren nooit geweten dat mijn kindje Down had en achteraf ben ik persoonlijk daar heel dankbaar voor, want ik denk dat dat anders heel veel van je vraagt. Ik weet overigens ook niet welke beslissing ik had genomen als ik het wél van tevoren had geweten. Als stichting hebben we een tijdschrift gemaakt, Touchdown, en daarin wilde ik graag zowel iemand aan het woord laten die de beslissing had genomen om het kindje níet te laten komen als iemand die juist koos om het wél te laten komen. Ik heb veel vrouwen gesproken die hadden gekozen voor een abortus, maar bijna niemand wilde met dat verhaal in ons blad. Daar schrok ik van, die gêne om daarover te praten. Waarom voel je dat zo, als dat jouw beslissing is? Blijkbaar vindt de maatschappij daar toch iets van en hoe vrij ben je dan eigenlijk in je keuze? Door invoering van de NIPT gaan meer vrouwen testen, dus krijgen meer vrouwen de diagnose Downsyndroom te horen. Als stichting zien we hoeveel impact dat heeft. En we vinden dat mensen in de geboorteketen zich dat moeten realiseren.”
Keuzevrijheid
“Bij de discussie over prenatale screening zoals NIPT wordt veel gesproken over de keuzevrijheid van de vrouw, maar als er zo’n maatschappelijke druk op staat: is er dan wel keuzevrijheid? Dit speelt zelfs als je ervoor kiest om niet te kiezen. Ik liep een keer in de supermarkt met mijn zoon met Downsyndroom en toen zei een mevrouw tegen me “Ach, dat hoeft toch niet meer tegenwoordig, dat had u toch kunnen testen.”
Echt waar?!
“Ja, dat soort mensen zijn er ook. En met dat allemaal in mijn achterhoofd hoorde ik steeds als het over NIPT gaat dat de vrouw volledig geïnformeerd is en de vrije keuze heeft. Volledig geïnformeerd? Hoe kun je nou iemand volledig informeren over het opvoeden van een kind met Down? En keuzevrijheid: wat je ook kiest, je doet het dus eigenlijk altijd fout. Je mag niet rouwen, want het was immers je eigen keuze om het weg te laten halen, en je mag niet klagen want jij moest zo nodig een kind met Down op de wereld zetten en de maatschappij opzadelen met een kostenpost. Wij hebben als stichting een aantal keer geprobeerd om hier op sociale media een discussie over op gang te brengen, maar dan krijg je heel duidelijk twee kampen. We zullen op de dag van het symposium geen volledige antwoorden vinden maar ik hoop dat we hiermee een discussie in gang zetten die uit de ja/nee sfeer blijft en bijdraagt aan betere counseling.”
Wat kan ik verwachten van jullie symposium?
“In de ochtend is het redelijk technisch, wat doet die NIPT nou precies, wat kunnen we er mee vinden, ’s middags is er aandacht voor leven met Downsyndroom en hoe kan je mensen nou counselen? Ook komt er een aantal trendwatchers om je aan het denken te zetten. Mijn ideaal zou zijn dat er na afloop een platform kwam waar mensen op reguliere basis samen zouden blijven praten met betrokkenen uit de hele geboorteketen, mensen uit de ethiek, mensen uit de praktijk, wetenschappers, klinisch genetici. Het wordt echt geen promotieverhaal voor een kind met een beperking, we willen samen praten over hoe we als maatschappij de keuzevrijheid kunnen waarborgen en het ook echt keuzevrijheid kunnen laten zijn.”
Meer over het symposium De Vervolmaakte Mens vind je hier. Meepraten kan hieronder!